Historien om min sykdom:
Begynte da jeg var elleve år, ble kjempesyk v/menstruasjon. Så syk at jeg var borte fra
skolen en uke hver mnd. Kastet opp, besvimte og krabbet rundt på gulvet i smerter. Legene
kalte det menstruasjonssmerter og begynte å skrive ut sterke smertestillende (Pinex forte,
Paralgin forte) kombinert med ibux.
Min søster og mor hadde hatt det og hadde det på samme måte. Det var først da de fant ut
at min søster hadde endometriose, ca. 6 år senere, at legen min sendte meg til nærmere
undersøkelse på gynekologisk. Avd. Drammen.
Endte opp med operasjon, Laparoskopi, for å se om det fantes endometriose vev hos meg
også, da dette er veldig arvelig. Jeg fikk diagnosen Endometriose.
Den eneste medisinen mot endometriose er smertestillende under anfall og p-piller/
hormoner. Endometriose er en sykdom som de fleste leger ikke vet mye om.
Etter dette begynte det å dukke opp abscesser, store byller overalt på og i kroppen min. Jeg
hadde 6 operasjoner under en arm, hvor de tømte ut så mye som en liten colaflaske med
verk. Dette ble gjort av en student uten mitt samtykke, dermed ble det også gjort feil.
Det ble lagt inn en sårbakt, gasbind i hullet etter operasjonen, og ble bedt om å la den sitte
der til neste kontroll om 6 uker, og å skylle jevnlig med saltvann inne i hulrommet.
Denne sårbakten begynte å lukte råttent og vi lurte fælt på om dette stemte men gjorde som
vi ble bedt om. Det endte med at legen måtte rive ut sårbakten, halvt råtten. Siden såret hadde grodd,
ble halvparten sittende igjen inne i såret. Dermed ny operasjon. Og sånn gikk det til at jeg endte opp med 6
operasjoner på Drammen sykehus/ Buskerud sentralsykehus.
Så dukket det opp flere abcesser: i lysken, rundt anus, i øynene og innvendig vagina.
Etter hver operasjon ble det satt: ”ingen videre oppfølging”, i min journal.
De behandlet altså symptomene, ikke sykdommen.
Det var heller ingen forsøk på å finne ut hvorfor dette skjedde.
Etter dette begynte forkjølelser, bihulebetennelser, lungebetennelser, urinveisinfeksjoner og
nyrebekkenbetennelser.....
Fortsatt behandling av symptomer. ”Ingen videre oppfølging”, i journalen.
Mens alt dette pågikk utdannet jeg meg. Gikk ett år tegning, men måtte slutte pga mye
fravær rett før eksamen (ett bortkastet år).
Deretter prøvde jeg meg på treårig allmennfaglig utdannelse på vgs., dette gikk heldigvis å
fullføre. Men igjen masse fravær.
Begynte å ta på psykisk, andre snakket om skulking osv.........syntes jo ikke utenpå dette...
Jeg klarte også å gjennomføre Grafisk Design Skole MI på kveldstid.
Gikk hele tiden på sterke smertestillende for å klare å komme igjennom.
Fikk jobb på Maxbo og gikk igjennom div kurs, ble avd leder kjøkken bad og garderobe pluss
interiøravdelingen. Var ærlig m sjefen og fortalte at jeg slet m sykdom, så dette gikk på sterke smertestillende.
Byttet jobb til BM der var de ikke like forståelsesfulle så jeg ble rett og slett mobbet på jobben
og skviset ut på en stygg måte. Ingen forsto mitt behov for å dra på apotek/lege i arbeidstiden. Sa
opp til slutt selv, klarte ikke mer.
Fikk heldigvis igjen jobben på Maxbo, men i en annen avdeling. Denne gangen ca en times
kjøring unna. Bygget opp ny kjøkkenavdeling, både tegnet og satte opp utstillinger selv, med noe hjelp.
Jobbet mye overtid, gikk på mye smertestillende. Klarte å øke salget med 400 %, før kroppen sa nei. Den
rett og slett orket ikke mer.
Jeg ble langtidssykemeldt og ba selv om at de nå måtte utrede meg ordentlig og timer hos
gynekolog ble bestilt.
For å gjøre en lang historie kort, det ble mange undersøkelser uten resultat og veldig lang
ventetid og fortsatt ”ingen oppfølging”, i journalen.
Til slutt bestemte vi oss for å kontakte Min Helsebank for hjelp. Det hadde da gått ca. 20 år
med sykdom og slit med leger, sykehus og private klinikker.
Jeg var en kasteball i systemet.
Det var etter et opphold på isolat v Buskerud sentralsykehus, at vi fikk høre at det gikk å leie
sin private sykepleier. Vi begynte med et møte med to representanter fra Min Helsebank. De kom hjem til meg,
hvor vi gikk igjennom hele sykehistorien og hvordan jeg fungerte i det daglige psykisk og
fysisk. De fikk en utgave av sykejournalen min og satte seg inn i meg, både som person og
pasient.
Jeg følte jeg ble sett og hørt for første gang på 20 år!
Er nå 33 år gammel og har utviklet en angst som gjorde at jeg i perioder måtte sove på
gulvet hos mamma og pappa.
Hva Min Helsebank har gjort for meg og min familie:
1. Sørget for å ringe fastlegen og samarbeide om hvilke undersøkelser jeg burde henvises
til og hvilke spesialister jeg burde til.
2. Sørget for henvisning til smerteklinikken, samt purret på timen, slik jeg kom fort inn.
3. Sørget alltid for å purre på tiden på alle undersøkelser jeg skulle på, slik at ventetiden ble
minimal.
4. Kjørte meg til timene og var med inn til legen og skrev referat ( ikke lett å holde kontrollen
på alt som blir sagt selv, pluss fordel at de kunne med terminologi) Jeg måtte selge bilen min
pga gikk på sterke medisiner.
5. Oppnådde diagnosen Crohns ( en autoimmun sykdom, autoimmune sykdommer oppstår
gjerne som følge av traumer, f.eks. å ha gått m smerter over lenger tid) Er dermed slik at Norsk
helsevesen kan ha sørget for at jeg fikk denne sykdommen ved å ikke ta meg alvorlig i første omgang
6. Tok kontakt med Nav og hentet inn søknadsskjemaer på tjenester og utbetalinger jeg
hadde krav på uten å vite om det. Min nav konsulent har aldri ringt meg, jeg måtte ringe
henne alltid, men kom ingen vei alene.
7. Dette resulterte i at jeg nå slipper å legge inn skjemaer på nettet hver annen uke, dette går
automatisk og er til stor hjelp for meg. Samtidig så får jeg nesten to tusen kroner ekstra i mnd
til å betale mamma for hjelp til vasking, matlaging og daglige gjøremål når jeg er så syk at
jeg ikke klarer dette selv.
8. De tar referat fra alle sykehusbesøk og sender meg på mail.
Da jeg ble lagt inn på sykehus, sto de ved akuttmottaket og ventet på meg, ble med inn,
snakket med leger og sykepleiere og oppdaterte dem på min historie, slik at jeg fikk
den behandlingen jeg skulle.
9. Hver gang jeg blir lagt inn på sykehus besøker de meg hver dag om dette er noe jeg
vil. De gikk turer med meg ute, forklarte meg hvorfor jeg fikk visse medisiner og svarte på
spørsmål som jeg hadde.
10. De hjelper familien rundt meg som har det forferdelig med å se på at en de er glad i
har det vondt. De kommer med en trygghet som ikke fantes tidligere. De prater med mine
pårørende om de lurer på noe eller trenger en skulder.
Man blir veldig liten i en sykehusseng. Jeg har ligget der nok til å vite dette, de ble ikke bare
hjelpere fysisk, de ble også vennene mine. Jeg takker de hele tiden, glemmer at dette er jobben deres,
for de er der uansett om jeg trenger en prat eller bare lurer på noe, om jeg vil de skal ringe legen min eller hva.
Jeg kunne bodd på gata uten denne hjelpen rundt meg, hva gjør de som ikke har råd til
hjelp??
Nav betalte ikke ut det de skulle i en lang periode, heldigvis har jeg dette støttesystemet,
uten det hadde ikke jeg vært der jeg er eller den jeg er i dag.
Flaut at verdens rikeste land gjør dette til en nødvendighet.
Helsebanken har vært min stemme når jeg ikke har orket prate selv.
Det og være kronisk syk i Norge er en fulltidsjobb. Jeg kan se dere andre kronisk syke som
leser dette, sitte å nikke.
I løpet av dette ett og ett halvt året som jeg har hatt Helsebanken i livet mitt, har jeg blitt mitt
gamle meg igjen. Jeg er på god vei ut av å være avhengig av sterke smertestillende.
Har levd i en tåke for lenge, det norske helsevesenet gjorde meg til en ufrivillig narkoman,
rett og slett. Men nå er jeg høy på livet (!!) og innstillingen forandret.......
Jeg har vært veldig langt nede og ser nå lyset i enden av tunellen, for første gang på
evigheter. Blant annet pga sykdommen min endte ekteskapet mitt i en skilsmisse. Jeg har
blitt robbet for mye tid. Nå tar jeg den tilbake.
Vil takke dere, selv om dette er jobben deres..........skulle ønske vi kronisk syke kunne vært
dere foruten, men det kan vi ikke.
Noe må skje i Norsk helsevesen når de lar sånt skje med fullt oppegående mennesker!
Dersom de hadde funnet diagnosen min tidligere, å behandlet meg riktig, kunne 20 år av
livet mitt vært annerledes. Jeg har nå diagnosene Crohns, Endometriose, Artritt og Struma
samtidig som de lurer på Fibromyalgi.
Den største jobben må gjøres alene for å komme seg på bena igjen.
Men dette støtte systemet i ryggen, gjør jobben mye enklere.
Takk igjen: Ellen Luther 33 år.
Linker til foreninger:
